· El Congreso de Enfermedades Raras contó con la participación de representantes de ministerios de salud, líderes de organizaciones y pacientes de 21 países de Latinoamérica, Estados Unidos y Canadá.
· El objetivo del evento fue abordar la realidad y los derechos de las más de 50 millones de personas en el mundo que padecen de alguna enfermedad rara, huérfana y poco frecuente.
· En el evento se presentó el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias (Estudio ENSERio LATAM) en el que se recoge los retos en diagnóstico, tratamiento y acceso desigual a los recursos de este grupo de pacientes en todos los países iberoamericanos.
· Una de las principales conclusiones de este estudio es que el tiempo para conseguir un diagnóstico para estos pacientes en la región es en promedio de 8 años, debido al alta
deficiencia de conocimiento y expertise de los profesionales de la salud para el manejo de las enfermedades raras.
· Finalmente, se llevó a cabo la firma del Primer Documento de Consenso en el marco del X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes, con los países participantes presentes.
El Dr. Rodrigo Henríquez Coordinador General de Sostenibilidad del Sistema, quien participó como delegado del Dr. José Ruales, Ministro de Salud de Ecuador, manifestó que en el país se han planteado tres acciones concretas para mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras: 1. Continuar con el proceso de registro de pacientes que actualmente se encuentra en la fase uno de tres. 2. Regular el marco normativo, no solo en el país sino en toda la región, y; 3: Ejecutar el acuerdo interinstitucional en el cual participarán entre otros, el Ministerio de Inclusión Económica y Social, Ministerio de Salud, delegados de los subsistemas públicos de aseguramiento, los delegados de las asociaciones de pacientes y delegados de la academia.
